Szanowni Państwo, Koleżanki i Koledzy, Moja Córka Jowita ma 18 lat, na co dzień zmaga się z rzadką nieuleczalną chorobą genetyczną, zwaną również strzałkowym, neuronalnym zanikiem mięśni. Przeczytajcie proszę Jej historię – można przekazać 1,5% podatku na jej rehabilitację i leczenie.
W 2021 roku zdiagnozowano u Jowity, chorobę genetyczną Charcota-Marie-Tootha typu 1A. Najbardziej widoczne objawy u Jowity to deformacja stóp, nieprawidłowości postawy i chodu, zaburzenia równowagi, postępujące symetryczne niedowłady i zaniki mięśniowe w dolnych i górnych odcinkach kończyn oraz zaburzenia czucia. W każdym kolejnym stadium, będzie dołączać się nowy objaw. Jowita odczuwa mrowienie, drętwienie oraz ból w kończynach górnych i dolnych. Ze względu na zaburzenia równowagi, często potyka się o własne nogi. Jowita ma zdecydowanie obniżoną sprawność fizyczną od jej rówieśników. Choroba spowodowała, że traci siłę w dłoniach, często nie potrafi utrzymać w dłoniach różnych przedmiotów. CMT powoduje również dolegliwości bólowe w kończynach dolnych oraz stawach biodrowych podczas przemieszczania się oraz chodzenia po schodach. Jowicie niezbędne są ortezy, specjalne wkładki i pomoce do chodzenia, zakładane wewnątrz butów i na nogi, aby poprawić siłę i funkcjonalność kończyn.
Nie ma lekarstwa na chorobę Charcota-Mariego-Tootha (CMT), ale dostępne są terapie, które pomagają zmniejszyć objawy i umożliwiają niezależne życie.
Życie z CMT może być trudne, ale Wasza Pomoc sprawi, że Jowita będzie mogła uczęszczać do szkoły i funkcjonować samodzielnie. Fizjoterapia jest jedną z najważniejszych terapii łagodzących objawy CMT i zmniejszających ryzyko przykurczów mięśni, w wyniku których mięśnie skracają się i tracą normalny zakres ruchu.
W wyniku tego konieczna jest rehabilitacja oraz pomoc wielu specjalistów. Pomoc specjalistyczna, w dużej mierze nie jest refundowana.
Można pomóc przekazując 1,5% swojego podatku aby w przyszłości Jowita była samodzielna. Każda wpłacona złotówka zwiększa Jej szanse na lepsze życie. Zachęcam do wpisania w rozliczeniu PIT:
Nr KRS 0000812061
Cel szczegółowy: Jowita Bednarz
Przez cały rok można też przekazywać darowizny na subkonto w Fundacji Wstawaj Alicja:
Bank Pekao S.A. 94 1240 1503 1111 0011 3393 5698
Nazwa przelewu: Jowita Bednarz – wsparcie na rehabilitację.
Nawet jeśli Twój 1,5% wydaje się znikomą kwotą, w połączeniu z innymi ma wielką MOC.
ul. Akademicka 13, 20-950 Lublin
NIP 712 010 37 75
REGON 000001896
ePUAP: /UP-Lublin/SkrytkaESP