Szanowni Państwo, Koleżanki i Koledzy, Moja Córka Jowita ma 18 lat, na co dzień zmaga się z rzadką nieuleczalną chorobą genetyczną, zwaną również strzałkowym, neuronalnym zanikiem mięśni. Przeczytajcie proszę Jej historię – można przekazać 1,5% podatku na jej rehabilitację i leczenie.

W 2021 roku zdiagnozowano u Jowity, chorobę genetyczną Charcota-Marie-Tootha typu 1A. Najbardziej widoczne objawy u Jowity to deformacja stóp, nieprawidłowości postawy i chodu, zaburzenia równowagi, postępujące symetryczne niedowłady i zaniki mięśniowe w dolnych i górnych odcinkach kończyn oraz zaburzenia czucia. W każdym kolejnym stadium, będzie dołączać się nowy objaw. Jowita odczuwa mrowienie, drętwienie oraz ból w kończynach górnych i dolnych. Ze względu na zaburzenia równowagi, często potyka się o własne nogi. Jowita ma zdecydowanie obniżoną sprawność fizyczną od jej rówieśników. Choroba spowodowała, że traci siłę w dłoniach, często nie potrafi utrzymać w dłoniach różnych przedmiotów. CMT powoduje również dolegliwości bólowe w kończynach dolnych oraz stawach biodrowych podczas przemieszczania się oraz chodzenia po schodach. Jowicie niezbędne są ortezy, specjalne wkładki i pomoce do chodzenia, zakładane wewnątrz butów i na nogi, aby poprawić siłę i funkcjonalność kończyn.
Nie ma lekarstwa na chorobę Charcota-Mariego-Tootha (CMT), ale dostępne są terapie, które pomagają zmniejszyć objawy i umożliwiają niezależne życie.
Życie z CMT może być trudne, ale Wasza Pomoc sprawi, że Jowita będzie mogła uczęszczać do szkoły i funkcjonować samodzielnie. Fizjoterapia jest jedną z najważniejszych terapii łagodzących objawy CMT i zmniejszających ryzyko przykurczów mięśni, w wyniku których mięśnie skracają się i tracą normalny zakres ruchu.
W wyniku tego konieczna jest rehabilitacja oraz pomoc wielu specjalistów. Pomoc specjalistyczna, w dużej mierze nie jest refundowana.
Można pomóc przekazując 1,5% swojego podatku aby w przyszłości Jowita była samodzielna. Każda wpłacona złotówka zwiększa Jej szanse na lepsze życie. Zachęcam do wpisania w rozliczeniu PIT:
Nr KRS 0000812061
Cel szczegółowy: Jowita Bednarz
Przez cały rok można też przekazywać darowizny na subkonto w Fundacji Wstawaj Alicja:
Bank Pekao S.A. 94 1240 1503 1111 0011 3393 5698
Nazwa przelewu: Jowita Bednarz – wsparcie na rehabilitację.
Nawet jeśli Twój 1,5% wydaje się znikomą kwotą, w połączeniu z innymi ma wielką MOC.
ul. Akademicka 13, 20-950 Lublin
NIP 712 010 37 75
REGON 000001896
e-Doręczenia: AE:PL-92700-40162-VCRBJ-25
ePUAP: /UP-Lublin/SkrytkaESP
Uniwersytet Przyrodniczy w Lublinie w swoich serwisach stosuje pliki cookies (tzw. „ciasteczka”) m.in. w celu ulepszania treści, czy zbierania danych dotyczących ruchu na stronie. Każdy użytkownik może sam decydować o tym, czy dopuszcza pliki cookies, ustawiając odpowiednio swoją przeglądarkę. Aby wyłączyć pliki cookies na stronie up.lublin.pl, kliknij „Nie wyrażam zgody”. Więcej informacji na ten temat na naszej stronie „Pliki Cookies”.
Skonfiguruj zgody
Niezbędne pliki cookie umożliwiają podstawowe funkcje i są konieczne do prawidłowego działania witryny.
Google Tag Manager upraszcza zarządzanie tagami marketingowymi w witrynie bez konieczności wprowadzania zmian w kodzie.
Polityka prywatności: business.safety.google (opens in a new window)
Te pliki cookie służą do obsługi funkcji logowania w tej witrynie
Pliki cookie służące do celów statystycznych gromadzą informacje w sposób anonimowy. Informacje te pomagają nam zrozumieć, w jaki sposób odwiedzający korzystają z naszej witryny.
Google Analytics to zaawansowane narzędzie, które śledzi i analizuje ruch w witrynie.
Polityka prywatności: business.safety.google (opens in a new window)
Pliki cookie służące do celów marketingowych są wykorzystywane do śledzenia użytkowników odwiedzających witryny internetowe. Ich celem jest wyświetlanie reklam, które są istotne i interesujące dla poszczególnych użytkowników.
Facebook Pixel to narzędzie analityczne, które śledzi ruch w witrynie internetowej i sporządza na jego temat raporty.
Polityka prywatności: www.facebook.com (opens in a new window)
Więcej informacji na temat plików cookie znajduje się na stronie „Pliki Cookies”